Γνωρίζετε τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα;

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) στο πλαίσιο ενημέρωσης των ασθενών-μελών, του οικογενειακού περιβάλλοντος και του ευρύτερου κοινού, διοργάνωσε με αρκετό κόσμο να παρακολουθεί, ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Συζητάμε για τις ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα Εντέρου)», το απόγευμα του Σαββάτου 18 Μαρτίου στο Επαγγελματικό & Βιοτεχνικό Επιμελητήριο Ροδόπης.

Παρόλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, δηλαδή η νόσος ταλαιπωρεί περίπου 10.000 ασθενείς.

Ομιλητές στην εκδήλωση ήταν είναι ο επίκουρος καθηγητής Παθολογίας-ειδικός γαστρεντερολόγος Στέργιος Δ. Βραδέλης, ο ψυχίατρος-ψυχαναλυτής επιστημονικά υπεύθυνος του Κέντρου Πρόληψης των Εξαρτήσεων & Προαγωγής της Ψυχοκοινωνικής Υγείας ΠΕ Ροδόπης «Ορφέας» Γκάρο Εσαγιάν και η διαιτολόγος- διατροφολόγος υπεύθυνη Διαιτολογικού Κέντρου My-Nutricare Λένα Ψάλτου. Προλόγισε η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn & Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή. Συντόνισαν η Κατερίνα Πασχαλίδου και ο Δημήτρης Γκαρτσώνης. Μετά τις ομιλίες ακολούθησε ανοικτή συζήτηση με τους ομιλητές, όπου το κοινό έθεσε ερωτήματα.

Δράση πανελλαδικά και τοπικά για τον σύλλογο

Σύμφωνα με την Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή ο σύλλογος καλύπτει ασθενείς από όλη την Ελλάδα και μπορείτε να απευθύνεστε σε αυτόν, για βοήθεια σε ιατρικές διαδικασίες ή διεκδίκηση δικαιωμάτων, μέσα από το site www.crohnhellas.gr ή το facebook Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης του καθενός, ποικίλει το ποσοστό αναπηρίας, άρα και τα δικαιώματά του.

Τα πιο συνήθη συμπτώματα είναι διάρροια, κοιλιακός πόνος, απώλεια βάρους αλλά κι εξωεντερικές εκδηλώσεις σε αρθρώσεις, μάτια και δέρμα. Σύμφωνα με την κα Βακουφτσή, η νόσος δεν έχει οριστική θεραπεία, αλλά μόνο για την ύφεση των συμπτωμάτων που επηρεάζουν τον ασθενή σε πάρα πολλές πτυχές της καθημερινότητας, στην επαγγελματική σταδιοδρομία, την εκπαίδευση, τις διαπροσωπικές σχέσεις κλπ. Στόχος του συλλόγου είναι να κάνει ό,τι χρειάζεται για τη διασφάλιση μίας καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς.

Τοπικά, η Κατερίνα Πασχαλίδου και ο Δημήτρης Γκαρτσώνης δραστηριοποιούνται ενεργά στον σύλλογο. «Προσπαθούμε σιγά-σιγά να χαρτογραφήσουμε την Ανατολική Μακεδονία & Θράκη, να δούμε πόσος κόσμος έχει ανάγκη ενημέρωσης και να εξωτερικεύσει όλα τα ζητήματα που τον ταλαιπωρούν» σημείωσε η κα Πασχαλίδου.

«Έχουμε κάνει αίτημα στον Δήμο Κομοτηνής να μας παραχωρηθεί χώρος φιλοξενίας, για μία ή δύο φορές την εβδομάδα να μαζευόμαστε, να συντονιζόμαστε και να βοηθάμε τους συνασθενείς» πρόσθεσε ο κος Γαρτσώνης.